Todo lo que sucedió en la Jornada Angelman de Agosto

El pasado sábado 5 de agosto hemos realizado una Jornada Angelman, se preguntarán….qué es “una Jornada Angelman”? Queremos contarles   Es el encuentro de personas que están interesadas en mucho más que el conocimiento teórico, este encuentro tiene que ver con CONOCER!! Conocer a padres que buscan informarse, buscan aprender, buscan el contacto con otros que como ellos atraviesan una …

Compartimos el trabajo de la Jornada 2016

La jornada 2016 para Actualización en Abordajes Terapéuticos que se realizo el pasado 26 de noviembre de 8 a 18 hs en A.E.F.I.P. Se discutieron los temas: – Nuevos Enfoques Terapéuticos en Epilepsia (Cannabis Medicinal) – Comunicación Alternativa y Aumentativa (Ultimos avances) – Integración Sensorial (Estrategias y Abordajes) – Terapia Cognitiva Conductual (Estrategias y Abordajes) – 5ta. Conferencia Internacional sobre el …

Consejos genéticos y riesgos de recurrencia del síndrome de Angelman

Los siguientes aspectos deben ser considerados para comprender los riesgos genéticos del SA. Dadas las complejidades para evaluar los riesgos de recurrencia, se aconseja la consulta genética con un experto familiarizado en este síndrome.    1) Deleción del cromosoma 15 Más del 98% de los casos de deleción ocurren por un factor espontáneo y entonces no se heredan: para estas …

¿Que es el Síndrome de Angelman?

Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a 1/12.000 recién nacidos. El SA no es reconocible usualmente en los bebés porque los problemas de desarrollo no son específicos en esa etapa. La edad más común del diagnóstico está entre los 2 y los 5 años, cuando los comportamientos característicos y los rasgos son más evidentes. …

Beneficios de Asociarse

Durante todo el año realizamos actividades y nos involucramos activamente con las familias y terapeutas que se contactan con nosotros, brindando contención y apoyo. Ofrecemos bibliografía y noticias en nuestra página web y redes sociales. Realizamos acciones de difusión y concienciación, cursos, jornadas y cursos de capacitación para las familias y terapeutas.

Nuestra Misión

El objetivo fundamental es proporcionar herramientas a las familias de las diferentes terapias que son indispensables para el desarrollo y mejor funcionamiento de las personas afectadas con el Síndrome de Angelman. Ofrecer un espacio de intercambio entre familias y terapeutas que logre enriquecer el trabajo diario de nuestros hijos.Los profesionales tendrán la posibilidad de informarse de los últimos avances científicos que se desarrollan en …

Sobre Nosotros

Somos una asociación de padres sin fines de lucro que agrupa a familiares y amigos de personas afectadas por el Síndrome de Angelman. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y sus familias bajo la convicción de que podemos ser útiles para quienes pasan por lo mismo que nosotros, fortaleciéndonos unos a otros. Nuestra organización surge …